Estudo, expressão e enfrentamento das emoções de pacientes com epilepsia e seus cuidadores : Study, expression and coping with emotions of patients with epilepsy and their caregivers

Introdução: a epilepsia é uma doença crônica com impacto psicossocial ao paciente e a família. Os pacientes com epilepsia podem apresentar dificuldades em expressar e reconhecer suas emoções. O objetivo geral desse projeto foi estudar sobre as emoções de pacientes com epilepsia e seus cuidadores e estratégias para sua expressão e enfrentamento. Como objetivos específicos, tem-se: analisar qualitativamente as causas de sofrimento psíquicos no paciente com epilepsia e seus cuidadores por meio do grupo Dialogando com as emoções; traduzir os resultados do estudo anterior para a expressão artística, como uma maneira inovadora de difundir o conhecimento sobre a epilepsia; avaliar o efeito agudo das Mandalas das Emoções como uma possibilidade de método para reconhecer as emoções. Método e sujeitos: foram realizados três estudos: (a) uma avaliação qualitativa sobre os sentimentos e dificuldades no dia-a-dia por pacientes e familiares, por meio de uma dinâmica em grupo com pacientes e familiares no horário que antecede a consulta médica no ambulatório de epilepsia; (b) reinterpretação dos dados dessa avaliação e apresentação dos resultados por meio da expressão artística, com o fim de buscar a conscientização e de dialogar com a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes; (c) avaliação sobre os efeitos das Mandalas das Emoções por meio de um estudo randomizado caso controle com pacientes com epilepsia e cuidadores em um Ambulatório de Neurologia. Para os estudos (a) e (c), realizamos o recrutamento dos pacientes e seus familiares no Ambulatório de Epilepsia de Adultos. Nos estudos (a) e (c), aprovados pelo Comitê de Ética da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP, os sujeitos responderam a um questionário composto por dados demográficos e percepção sobre emoções, após o preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Em (a), o compartilhamento de histórias de vida permitiu aprendizado sobre a epilepsia e novas possibilidades de estratégias de enfrentamento da doença, criando potencial para o desenvolvimento pessoal. Em (b), a apresentação comunicou percepções sobre a epilepsia de forma a criar uma experiência para seu público, disseminar resultados de pesquisa, promover empatia e compaixão. Em (c), o estudo randomizado caso controle apresentou uma diferença significativa somente na percepção de alterações após 5 minutos do início do procedimento; com maior efeito no grupo intervenção e nos cuidadores em comparação aos pacientes. Os estudos supracitados contribuíram com benefícios tanto para a comunidade que atende, ao promover o acesso a um grupo para pacientes e cuidadores e a uma prática integrativa, quanto para a construção de evidências científicas que sustentem sua aplicação (AU)