Adaptação transcultural e confiabilidade inter-examinador da escala de avaliação do membro superior - pul para crianças e adolescentes com Distrofia Muscular de Duchenne e Doença de Charcot-Marie-Toothnça de charcot-marie-tooth

Resumo

Doenças neuromusculares, como a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e a doença de Charcot Marie-Tooth (CMT), podem comprometer em maior ou menor proporção a funcionalidade dos membros superiores (MMSS). Esse fato compromete o desempenho e a independência dos pacientes nas atividades de vida diária, reduzindo a qualidade de vida. Ferramentas específicas que avaliem a funcionalidade dos MMSS deste grupo permitem que os profissionais da saúde monitorem os pacientes em todas as fases da doença e auxiliam na eleição de estratégias terapêuticas para manter a funcionalidade e autonomia o máximo possível. Como não existem ferramentas traduzidas e confiáveis disponíveis no idioma português brasileiro para avaliação da funcionalidade dos MMSS destes pacientes, esse estudo objetiva realizar a adaptação transcultural para o português brasileiro da escala Performance of Upper Limbs (PUL) para crianças e adolescentes com DMD, verificar a sua aplicabilidade em pacientes com CMT e avaliar a validade de construto e a confiabilidade inter-examinador da PUL em pacientes com DMD e CMT. A adaptação transcultural seguirá as etapas: tradução inicial para o português brasileiro, síntese de tradução, retro-tradução, síntese de retro-tradução, comitê de especialistas e teste de versão pré-final. Aversão pré-final da PUL será aplicada em 24 pacientes (DMD=12 e CMT=12), acompanhados no Centro de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (CER-HC-FMRP-USP). Para avaliação da validade de construto e confiabilidade, a versão final da PUL será aplicada em 40 pacientes (DMD = 20 e CMT= 20). Será realizada análise descritiva (média-DP) e inferencial dos dados. O coeficiente de correlação de Spearman será utilizado para averiguar a validade de construto da PUL e o Coeficiente de Correlação Intraclasse irá avaliar a confiabilidade da escala.