Como narrar a perda do narrar: autobiografias de pessoas em processo demencial

Resumo

O projeto pretende discutir as autobiografias de pessoas que vivem um processo demencial, como é a doença de Alzheimer, pensando na relação entre (auto)biografia e etnografia, palavra e imagem, e como o diagnóstico de demência tensiona noções como narrativa, doença, memória e pessoa. As autobiografias serão analisadas em conjunto, mapeando um campo de relações, numa tentativa de compreender quais recursos lingüísticos usados, temas discutidos, estratégias desenvolvidas no convívio com a doença, compondo uma miríade de experiências. Além da maioria dos estudos sobre doença de Alzheimer ter como foco o cuidador - e não o ponto de vista do doente -, autobiografias de pessoas com a doença é um fenômeno novo se comparado ao campo mais amplo dessa forma narrativa, sendo um importante contraponto ao discurso biomédico de "dissolução do self". Nesse sentido, a pesquisa é uma importante contribuição para o preenchimento dessa lacuna, além de pensar novas maneiras de compreender a doença como um fenômeno complexo, plural e multifacetado. Como valor comparativo, pretendo estabelecer proximidades e distanciamentos dessas autobiografias com as de outros doentes ("loucos", esquizofrênicos, autistas) e com os testemunhos do trauma, pensando os deslocamentos das noções de pessoa, doença, memória, narrativa e realidade ao longo desses campos e sujeitos. Além de artigos, grupo de discussão e realização de evento, o projeto propõe desenvolver um vídeo etnográfico e um ensaio fotográfico com histórias de vida de pessoas com doença de Alzheimer, numa tentativa de propor outros resultados para a reflexão antropológica nesse campo e superar desafios como o de investigar os limites e alcances da linguagem e o de incorporar pessoas em processo demencial como interlocutores de uma pesquisa.