Adaptação transcultural e validação para a população brasileira de um instrumento de avaliação da qualidade de vida para pacientes portadores de esclerose lateral amiotrófica ("Amyotrophic lateral Sclerosis specific quality of life" - ALSSQOL-20)

Resumo

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, incurável, sem patologia definida, e rapidamente progressiva associada à perda dos neurônios motores superiores e inferiores. Existe a necessidade de realizar a tradução, a adaptação cultural e a validação de um instrumento de qualidade de vida específico para pacientes com esclerose lateral amiotrófica, que envolva amplamente os domínios físicos, sociais, psicológicos e espirituais, como é o caso do Amyotrophic Lateral Sclerosis Specific Quality of Life (ALSSQOL-20). O presente estudo tem por objetivo produzir uma versão do instrumento ALSSQOL-20 em português, adaptado ao contexto cultural brasileiro. Para a criação da versão em língua portuguesa do instrumento ALSSQOL-20, será realizado os procedimentos de adaptação cultural e linguística proposto por Beaton (2000), dividido em seis fases. Os participantes da pesquisa devem preencher os critérios de inclusão e exclusão e fazer acompanhamento no Ambulatório de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas de Botucatu, Faculdade de Medicina de Botucatu / UNESP ou no Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital São Paulo, Universidade Federal de São Paulo / UNIFESP. A pesquisa irá respeitar todos os procedimentos éticos e será enviada ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista e ao Comitê de Ética da Universidade Federal de São Paulo. (AU)