Impacto das doenças reumáticas autoimunes crônicas a longo prazo: um desafio para o paciente e para a equipe de saúde

Resumo

As doenças autoimunes são comuns e acometem cerca de 5% da população. As apresentações clínicas são diversas e o caráter recorrente e crônico está associado à persistência da atividade clínica e a um impacto multissistêmico a longo prazo, bem como a eventuais danos ocasionados pela doença e pelo tratamento. Em cerca de 15% dos casos o início é precoce e ocorre na infância ou na adolescência, mas algumas consequências são observadas ao longo dos anos, com um impacto negativo na qualidade de vida relacionada à saúde. Portanto, é necessária uma atenção global aos pacientes que se inicia na faixa etária e vai até a assistência geriátrica.*Justificativa: Apesar da assistência às crianças e aos adolescentes com doenças reumáticas ser realizada em alguns serviços de referência em nosso país, não há de estudos nacionais sobre a transição destes pacientes para a clínica reumatológica de adultos, bem como sobre e sobre o impacto destas doenças a longo prazo. A obtenção destes dados é importante para o planejamento terapêutico e a alocação de recursos humanos e materiais. Apenas para exemplificar, em nosso ambulatório de Reumatologia Pediátrica são atendidos mensalmente mais de 500 pacientes, sendo que 15 a 20% dos pacientes encontram-se em uma idade de transição para a clínica de adultos (com 21 anos de idade). Além da geração de conhecimento, os resultados deste estudo poderão ser replicados para os demais centros de referência de São Paulo e do Brasil como um todo *Objetivos1) Mensurar os impactos socio-econômicos, clínicos e emocionais a longo prazo das doenças reumáticas autoimunes (LESJ, AIJ e DMJ) de início na infância em adolescentes e adultos provenientes do serviço de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP/EPM.2) Comparar esses impactos entre os pacientes que ainda acompanham no serviço de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP/EPM com aqueles que já foram transicionados para outros serviços.3) Desenvolver um modelo de ambulatório de transição em Reumatologia Pediátrica, baseado na assistência, ensino e pesquisa, replicável para outros serviços nacionais e internacionais.*Material e métodos: Nosso ambulatório é referência nacional e recebe pacientes do Estado de São Paulo e de todo o país. Atendemos cerca de 1300 pacientes por ano, com idades entre 0 e 20 anos, que são encaminhados aos 21 anos para a clínica reumatológica de adultos. Serão recrutados todos os pacientes com idade mínima de 17 anos que tiveram diagnóstico de artrite idiopática juvenil, lúpus eritematoso sistêmico juvenil, dermatomiosite juvenil e esclerodermia sistêmica e foram seguidos pelo menos por um ano no Ambulatório de Reumatologia Pediátrica da Disciplina de Alergia, Imunologia Clínica e Reumatologia, do Departamento de Pediatria, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp/EPM), com um mínimo de 5 anos de doença e com diagnósticos segundo o Colégio Americano de Reumatologia (ACR). Os mesmos deverão responder a questionários específicos sobre satisfação com a transição, qualidade de vida e avaliação de atividade e dano da doença. Os pacientes serão divididos em 2 grupos para comparação: pacientes que ainda tem acompanhamento médico no Ambulatório de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP/EPM (GRUPO 1) e pacientes que já foram transicionados para outros serviços, específicos para adultos ou que perderam seguimento por mais de 2 anos (GRUPO 2).Todos os dados somente serão coletados após assinatura dos termos de consentimento ou assentimento informados.*Resultados esperados: Nossos dados permitirão um conhecimento detalhado do impacto das doenças reumáticas autoimunes em adolescentes em seguimento em um ambulatório de referência, bem como em adultos jovens que estão em acompanhamento em clínicas de adultos ou mesmo sem acompanhamento clínico. Os resultados serão importantes para a elaboração de estratégias de assistência e de pesquisa nesta população, que serão divulgados em nosso meio e na comunidade internacional.