Telessaúde em Audiologia: Avaliação da eficácia de uma rede social online como apoio aos pais de crianças com deficiência auditiva.

Resumo

Para que os pais consigam dar o suporte necessário à criança com deficiência auditiva, é preciso que estes lidem com sentimentos e situações novas, dúvidas e expectativas, as quais podem gerar estresse. A participação em grupos de pais pode possibilitar apoio a estes indivíduos. Neste estudo clínico randomizado controlado, foi criada a rede social online "Portal dos Bebês" para pais e/ou cuidadores de crianças com deficiência auditiva, candidatas ao implante coclear, sendo avaliada sua eficácia como apoio a estes pais. Participaram 22 mães, com idades entre 18 e 39 anos, residindo nas regiões Sudeste (n=10), Sul (n=5), Centro Oeste (n=3), Norte (2) e Nordeste (2) do país, as quais foram divididas randomicamente em grupos experimental (n=11) e controle (n=11). As participantes preencheram um formulário online com perguntas sobre dados demográficos, uso da internet e o Índice de Estresse Parental - versão reduzida (PSI-SF). O PSI-SF avalia o estresse geral a partir de um modelo com três fatores (subescalas): Sofrimento Parental, Criança Difícil e Interações Disfuncionais Pais-Criança. Apenas o grupo experimental teve acesso à rede social online. Ambos os grupos preencheram novamente o PSI-SF, três meses após a primeira aplicação, sendo que grupo experimental também respondeu questões sobre a avaliação de uso e participação na rede social. As postagens na rede social foram classificadas por dois juízes independentes com relação aos temas e mecanismos de auto-ajuda. Verificou-se que 72% das participantes acessavam a internet várias vezes na semana, sendo o acesso realizado majoritariamente em seus domicílios. Na primeira aplicação, o grupo experimental apresentou escores médios menores do que o grupo controle em todas as subescalas e na pontuação total do PSI-SF, contudo, tais diferenças entre os grupos não foram significativas. Em média, os níveis de estresse, para ambos os grupos, foram similares aos encontrados na literatura para pais de crianças com desenvolvimento típico e sem queixas auditivas. No entanto, para 22% dos participantes os níveis de estresse encontrados foram altos, sugerindo necessidade de intervenção. O mesmo padrão de resultados foi obtido na segunda aplicação do PSI-SF. A análise intra-grupos mostrou que não houve diferença nos resultados totais e das subescalas do PSI-SF entre as duas aplicações, para ambos os grupos, com exceção da subescala "Resposta Defensiva" em que houve diminuição da pontuação para o grupo controle - no entanto, esta diferença não foi clinicamente significante. Um coeficiente Kappa de 0,89 foi obtido entre as análise das postagens realizadas pelos juízes. Os temas mais frequentes das postagens foram relacionados à dimensão "outros comentários" (43,8%), com informações pessoais e expressões de crença em Deus, seguidos da experiência com a deficiência auditiva (39,6%), sobretudo em relação aos dispositivos utilizados pela criança. Quanto aos mecanismos de auto-ajuda, observou-se maior frequência de postagens com trocas de experiências (29,2%) e expressão de gratidão (18,6%). Embora tenham sido observadas postagens frequentes com informações de saúde, estas não foram imprecisas ou de natureza negativa. Os participantes do grupo experimental relataram que gostariam de ter participado mais da rede social, pois consideram este tipo de ferramenta importante pela possibilidade troca de informações e experiências com outras mães e profissionais da saúde. A pouca disponibilidade de tempo foi o fator mais apontado como obstáculo para participação. Os tipos de participação preferenciais foram escrever sobre o assunto em discussão e observar o que as outras pessoas escreviam. A participação na rede social "Portal dos Bebês" não diminuiu o estresse parental geral. Contudo, o teor das postagens e a avaliação dos participantes indicaram o potencial desta rede para fornecimento de apoio aos pais de crianças deficientes auditivas candidatas ao implante coclear. Outros estudos são necessários.